Nuove chiavi di lettura della malattia

Esistono prove continue dell’efficacia dell’antropologia sia per la comprensione della realtà sia per la risoluzione di problemi socio-culturali. Per quanto riguarda la comprensione della realtà rimando al blog di Maurizia Tinti che ha ben descritto l’incontro di Amalia Signorelli con Marie Le Pen:

“dove la professoressa ha argomentato la sua critica al riduzionismo della propaganda del (ex) Front National e ha fatto notare come, a seguito della colonizzazione in Tunisia, sia nata una cultura ibrida tra quella araba e quella francese, ormai inscindibili l’una dall’altra. Così conclude: «Mi dicono tutti che fu completamente spiazzata dal fatto che io non aggredivo il suo punto di vista, ma mettevo sul piatto un altro punto di vista suffragato da una serie di fatti che erano incontestabili… E questa è stata proprio, come dire, un tecnica di approccio antropologico».”

La comprensione della realtà può andare anche di pari passo con la risoluzione di problemi. Lo scorso 11 giugno 2015 ho infatti avuto l’occasione, grazie a due miei ex colleghi, di realizzare una ricerca per un’associazione di Milano di Giovani Parkinsoniani. L’obiettivo di questo lavoro era di mettere a disposizione delle persone che soffrono e a chi le circonda nuove chiavi di lettura della malattia di Parkinson giovanile. Questo lavoro è stato creato con l’intento di costruire dei filtri comunicativi per agevolare la persona che soffre a non doversi vergognare degli effetti della sua malattia e quindi incoraggiarla ad uscire allo scoperto per rendere visibile e comprensibile al mondo la sua patologia. Com’è è emerso nel corso dell’indagine, il fatto di potersi aprire agli altri, al cosiddetto “mondo sano”, permette di costruire empatia e negoziare forme di aiuto e di sostegno reciproco.

L’analisi, che si è basata sui metodi e sulle tecniche dell’indagine antropologica, è risultata estremamente formativa per neurologi e psicologi, soprattutto in relazione all’estensione del concetto di “cura”, riferito non solo alla riparazione biologica, ma alla guarigione di tutto l’individuo.

Nel corso del convegno è stato ribadito più volte il concetto che la malattia è contemporaneamente il più individuale e il più sociale degli avvenimenti che riguardano l’essere umano.

La malattia di Parkinson è stata analizzata soprattutto come illness ossia come insieme di credenze, attese, paure, speranze, dolore e sollievo del paziente, ma anche del gruppo che lo circonda, considerati all’interno del loro ambiente culturale quotidiano.

Nel corso dell’indagine è emerso chiaramente un grave problema comunicativo per cui spesso chi non soffre di malattie croniche e degenerative non riesce a dare una spiegazione ad un comportamento anomalo, causando inevitabili incomprensioni. Questo problema è più facilmente spiegabile solo se si estende lo sguardo alle categorie culturali che, inconsapevolmente, abbiamo fatto nostre.

All’interno della razionalità comune è radicata infatti l’equazione: perdita della salute=perdita dell’approvazione sociale. Per impossibilità fisica, chi è colpito dalla malattia non riesce ad essere all’altezza delle aspettative socio-culturali che vorrebbero sempre l’individuo in forma, sano, eternamente giovane, seducente e competitivo. La persona che soffre non riesce infatti a mantenere i ritmi frenetici che la società impone.

Se l’esperienza del dolore fisico è assolutamente connessa alla persona sofferente, il dolore emotivo si estende al nucleo di persone che vivono a più stretto contatto con il malato.

Un altro aspetto importante dell’indagine, emerso dalle interviste ad alcuni familiari di persone sofferenti, è il fatto che i parenti, a causa del dolore che minaccia l’identità della persona malata, allentano il controllo che modula il rapporto con gli altri. I familiari autorizzano quindi comportamenti che non verrebbero accettati se la persona non fosse malata consentendo imprecazioni, lamentele e pianti.

Nel corso delle interviste è emerso inoltre come l’approccio alla malattia e la reazione emotiva dei familiari siano spesso diversi a seconda se il malato sia uomo o donna. Se l’uomo ha una maggiore possibilità di farsi carico della propria malattia e di trovare le strategie personali migliori per conviverci, la donna non abbandona mai, nonostante il Parkinson, il carico della famiglia e dell’eventuale lavoro.

È chiaro quindi come un approccio antropologico, all’interno di questa realtà, sia un’indispensabile forma di sostegno e di comprensione sia per le persone che soffrono sia per i loro familiari.

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2 risposte a “Nuove chiavi di lettura della malattia”

  1. Sono felice di avere potuto contribuire ad estropolare queste prese di coscienza, e mi sento meno sola nel percorrere le tortuosità della vita, perché grazie al tuo studio, sei riuscita a cogliere i sentimenti che un giovane parkinsoniano prova ed alle volte subisce, ma ancora più importante li hai fatti capire…ai medici e psicologi. Hai buttato giù il muro delle incomprensioni!!!
    Grazie di cuore

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  2. E c’è ancora tanto ma tanto da fare cara Nadia! Grazie di cuore a te!

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